أسرة رونيا.. قصة كفاح لاجئين سوريين ضد الثلاسيميا

في مخيم “دوميز” للاجئين بإقليم كردستان، تعاني ليلى ابنة السنوات الخمس وشقيقتها روزدا التي تكبرها بعامين من مرض نادر في الدم تفشى في أسرتهما البسيطة.

أسرة ليلى وروزدا الكردية فرت من الحرب السورية قبل نحو ست سنوات لكن مرض الثلاسيميا، وهو مرض وراثي يصيب كرات الدم الحمراء، لم يترك العائلة وشأنها وأودى بحياة الأب مازن الذي صارع دون جدوى من أجل الحصول على العلاج الذي يحتاج إليه.

رونيا، الأم التي شهدت وفاة زوجها بين يديها، تقول: “لا أريد أن يحدث الشيء نفسه لبناتي”.

وتضيف رونيا (30 عاما) في تصريحات نقلها تقرير للمفوضية السامية للأمم المتحدة لشؤون اللاجئين أنه في مخيم دوميز، حيث ولدت ليلى قبل خمسة أعوام، وجدت العائلة الأمان والمأوى والمدارس الجيدة للشقيقتين روسي وسهام اللتان تبلغان 12 و11 عاما على التوالي.

لكن الرعاية الصحية كانت مكلفة ومحدودة حتى في مدينة دهوك القريبة. وتقول رونيا، حسب التقرير الأممي، إن اليأس الذي انتابها جعلها في بعض الأحيان تلجأ إلى التسول أو بيع قسائم الغذاء الخاصة بها لتسديد تكاليف نقل الدم لزوجها.

وحتى ذلك لم يكن كافيا حيث توفي الزوج مازن منذ عامين وكان يبلغ من العمر 35 عاما تاركا مسؤولية تربية الأطفال لرونيا بمفردها، وبعد ذلك بوقت قصير، ولدت ابنتهما الخامسة، فالنتينا التي تبلغ الآن من العمر 19 شهرا.

وتقول رونيا إنها تأخذ ابنتيها ليلى وروزدا، المصابتين بالثلاسيميا كل أسبوعين إلى المستشفى العام في دهوك لنقل الدم.

يغادرن المنزل في السادسة صباحا ويعدن إليه بعد 10 ساعات بينما تبقى روسي وسهام في المنزل وتعتنيان بفالنتينا بمساعدة الجيران أحيانا.

من دون العلاج المناسب، يمكن لنوع الثلاسيميا الذي تعاني منه ليلى وروزدا أن يعيق النمو ويضعف وظائف الكبد والتسبب بتشوه عظام الوجه.

يساعد نقل الدم الفتيات حيث يرفع عدد الكريات الحمراء الصحية في جسميهما ولكنه ليس كافيا. ويقول طبيب الفتاتين إنهما تحتاجان إلى زرع نقي العظم الذي لا يتوفر في العراق.

في حزيران/يونيو، زارت المبعوثة الخاصة للمفوضية الأممية، أنجلينا جولي، منزل العائلة في المخيم واستمعت إلى قصة فرارهم من سورية في كانون الثاني/يناير 2013.

وفي وقت سابق من هذا العام، أوصت المفوضية بإعادة توطين العائلة في بلد أوروبي، ولكن القرار لم يصدر بعد مرور ثلاثة أشهر. وفي هذا الوقت تم تشخيص إصابة فالنتينا بالثلاسيميا أيضا.

تتعامل رونيا مع كل هذا التوتر بثبات وهدوء. وقد أدخلت ابنتيها الأكبر سنا إلى المدرسة في المخيم وهي راضية عن نوعية التعليم، ولكنهما تضطران لعدم حضور الصفوف أحياناً لعدم استطاعتهما تحمل تكاليف الكتب والزي الرسمي.

وبعدما أمضت الوقت مع عائلات لاجئة أخرى عديدة، تحدثت جولي مع مجموعة من الصحفايين في المخيم وقالت: “عندما لا يكون هناك أدنى قدر من المساعدة، لا يمكن للعائلات اللاجئة تلقي العلاج الطبي الملائم وتبقى النساء والفتيات عرضة للعنف الجنسي ولا يستطيع الكثير من الأطفال الذهاب إلى المدرسة ونضيع فرصة الاستثمار في اللاجئين لكي يحصلوا على مهارات جديدة ويدعموا عائلاتهم”.

النجمة الهوليودية أبقت على اتصالها بعائلة رونيا بعد زيارة المخيم وتقول، حسب المفوضية، “لقد تكلمت رونيا معي عن رغبتها في المساهمة في المجتمع الذي يمكنها أن تحصل فيه مع بناتها على المساعدة. إنها تربي بناتها ليكن مواطنات صالحات وقويات ولطيفات ونشيطات”.